Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone

• Adresse: 75 avenue de la République 75011 Paris
• Téléphone: +33-0800600106
• Fax: +33-0143383159
• Email: ars@wanadoo.fr
• Site internet: http://www.ars-asso.com/
• Date de création de l'association: 1985

Historique

1985: l’ARS est fondée par Guy Serra, malade, ses proches et son neurologue, le Pr Vincent Meininger. Avec la volonté d’associer patients, proches et soignants, l’Association se donne le triple but de soutenir la recherche sur la maladie, de permettre sa meilleure prise en charge, et de sensibiliser les professionnels, les pouvoirs publics, mieux faire connaître cette maladie auprès du grand public. Gérard Bénéteau rejoint très vite le petit groupe fondateur et il succèdera à Guy Serra après son décès en 1987

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1990 : Le premier Centre SLA est inauguré à l’Hôtel-Dieu de Paris par M. Michel Gillibert, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées auprès du Ministre de la santé. C’est la première convention entre un hôpital public et une association privée.

1991 : Un deuxième Centre SLA est ouvert, dans le service du Pr Jean Emile, au CHU d’Angers.

1991 : Six ans après sa fondation, l’ARS est reconnue d’utilité publique.

1993 : L’Alliance Internationale tient son Symposium sur la SLA à Chantilly (Oise).

1994 : Le Centre SLA de l’Hôtel-Dieu de Paris s’installe à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

2000 : l’Association, alors présidée par M. Claude Blanchard, acquiert au 75 avenue de la République, des locaux particulièrement adaptés au parc de matériels que l’ARSla a, depuis, développé dans plusieurs régions.

2000 : Sur une idée de Gilbert Danowski, décédé en 2003, se tiennent, à l’Assemblée Nationale les Premiers États-Généraux sur la SLA.

Le « Livre Noir de la SLA » met en relief les difficultés spécifiques rencontrées et sont une étape importante vers la reconnaissance des Centres SLA par les Pouvoirs publics.

2000 : Fondation de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau avec la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, France Alzheimer, France Parkinson et l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques afin, notamment, de collecter des fonds pour des projets d’intérêts communs de recherche fondamentale et clinique sur le cerveau.

2001/2002 : A l’occasion des seconds États-Généraux, Mme Michèle Fussellier, Présidente, mobilise l’ARS pour la création de nouveaux Centres SLA entièrement financés par des fonds publics, annoncés par M. Bernard Kouchner, Secrétaire d’Etat à la Santé.

Progressivement, 17 Centres SLA en France sont créés à l’initiative de l’ARS par le Ministère de la santé. Ils accueillent les patients et développent la mise en place de réseaux de prise en charge hors du milieu hospitalier. Chaque année, les Journées de coordination nationale des Centres SLA réunissent les professionnels concernés.

2002 : L’ARS devient Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (elle s’ouvre ainsi à d’autres pathologies voisines telles que la Sclérose Latérale Primitive, le Syndrôme de Kennedy …)

2006 : L’ARS est agréée par le Ministère de la Santé comme Association d’usagers du système de santé

2008 : M. Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace Ethique de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, devient Président de l’ARSla.

2008 /2009 : Une Assemblée générale extraordinaire vote de nouveaux statuts en vue de la labellisation de l’ARSla par le Comité de la charte (*)

(*) Comité « Don en confiance », créé après le scandale de l’ARC (Association pour la Recherche sur le Cancer), afin d’assurer les donateurs que ces associations labellisées fonctionnent en toute transparence.

2009 : Evaluation des Centres SLA. Le Ministère de la Santé souligne alors le rôle majeur des Centres dans la qualité de la prise en charge des personnes touchées par la SLA et partage le souhait de l’ARSla qu’un 18ème Centre soit créé en Bretagne / Pays de Loire et que se développent de nouveaux réseaux régionaux ou inter-régionaux, à l’image de ceux déjà existant en Provence Alpes Côte d’Azur et en Ile de France …

2010 : le 16 décembre, l’ARSla est agréée par le Comité de la Charte

Objectif

 

L’association dite « Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone » (ARSla) a été fondée en mars 1985 par Guy SERRA.

Elle a pour buts :

 

• d'apporter un soutien aux patients et à leur famille, dans le respect des diversités, des situations et des souhaits,
• de soutenir les recherches sur la Sclérose latérale amyotrophique - dite aussi «Maladie de Charcot» - et les autres maladies du motoneurone, et d’encourager toutes les initiatives engagées contre ces maladies et les handicaps qu’elles entraînent,
• de promouvoir la réflexion et la collaboration avec le corps médical,
• de favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences,
• de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie
• de solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-dessus.

Actions

 

Une volonté d’actions

• soutien de la recherche par le financement de projets multicentriques en France, spécifiques à la SLA, validés par le Conseil Scientifique de l’ARSla ;
• aides proposées aux personnes malades et à leur famille. accueil et écoute, aide aux personnes isolées, possibilité de rencontres locales ;
• informations à destination des soignants (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes …) : fiches pratiques et sessions d’information et d’échanges ;
• les Centres SLA pouvant accueillir les patients à l’hôpital et développant la mise en place de réseaux de prise en charge hors du milieu hospitalier

 

Un esprit : le partenariat

• avec la personne malade, l’Association souhaite être un lieu d’accueil, d’écoute et de services, mais aussi d’interpellation, d’échanges et de débats.
• avec les soignants : depuis son origine, l’ARSla s’est voulue un lieu d’engagement commun associant personnes malades, proches et soignants
• avec les pouvoirs publics : Ministère de la Santé, Caisses d’assurance maladie, Maisons départementales des personnes handicapées…
• avec toute autre association nationale ou internationale combattant des maladies similaires et se heurtant aux mêmes difficultés : F.R.C. (Fédération pour la Recherche sur le Cerveau), A.P.F. (Association des Paralysés de France), A.D.M.R. (Aide à Domicile en Milieu Rural), Alliance Maladies Rares

Informations

Hôpitaux où l’Association est présente :

• Alsace

Hôpital civil . Département de Neurologie 1 place de l’Hôpital 67091 StrasbourgCedex

• Aquitaine

C.H.U. Hôpital Haut-Lévêque  avenue de Magellan bât USN 33604 Pessac Cedex

• Auvergne

C.H.U. Gabriel Montpied, 58 rue Montalembert, 63000 Clermont- Ferrand

• Bourgogne

Centre SLA- Laboratoire d’exploration du Système nerveux

Hôpital général 3 rue du faubourg Raines BP 1519 - 21033 Dijoncedex

• Centre

Hôpital Bretonneau2 boulevard Tonnelé - 37044 Tours  Cedex 01

• Ile de France

Hôpital de la Salpêtrière- Fédération des Maladies du Système Nerveux, bâtiment Paul Castaigne

47/83 boulevard de l’Hôpital - 75651 ParisCedex 13

• Languedoc-Roussillon

C.H.U. Gui de Chauliac, Service  Explorations  Neurologiques, 80 avenue Augustin Fliche – 34295  Montpellier  Cedex 05

• Limousin

C.H.U. Dupuytren, 4 place Winston Churchill, 87031 Limoges Cedex

• Lorraine

C.H.R.U.  Hôpital de Neurologie29 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny – 54000  Nancy

• Midi-Pyrénées

C.H.R. Rangueil1, avenue du Pr. Jean Poulhès TSA 45 00 32 - 31059 Toulouse  Cedex

• Nord

Hôpital Roger Salengro, Clinique  Neurologique,  Neurologie A 2 av.  Oscar Lambert, 59037 Lillecedex

• Basse-Normandie

C.H.R.U.  avenue  Côte de Nacre , Neurologie Vastel, 14032 Caen Cedex

• Pays de la Loire

C.H.U. d’Angers, 4, rue Dominique Larrey, 49033 AngersCedex 01

• Provence-Côte d’Azur

-Hôpital de la Timone – Neurologie – 264, rue Saint-Pierre 13385 MarseilleCedex 05 –

- Hôpital l’Archet 1 – Université Nice Sophia-Antipolis BP 3079 - 06202 NiceCedex 3

• Rhône-Alpes

- Hôpital Neurologique P. Wertheimer

Electro-myographie et pathologies neuro-musculaires 59, boulevard Pinel, 69500 Bron

- C.H.U. Hôpital Nord – service Neurologie avenue Albert Raimond  - 42270 Saint-Priest en Jarez

Consultation spécialisee sla

• Bretagne

Centre Hospitalier– Service Neurologie 1 rue Marcel Proust 22027 Saint-Brieuc Cedex 1

 

Public concerné : toutes les personnes touchées par la SLA, leurs proches, leurs soignants, le grand public

Composition

 

Adhérents : 6000 dont bénévoles : 80

Salariés :5

Organisation

 

Gestion

Direction générale : Yves TRONCHON

Administration (membres du CA)

Président : Professeur Emmanuel HIRSCH

Secrétaire : Florence GRELLETY-BOSVIEL

Trésorier : Marie-France CAZALERE-FOUQUIN